Para una nueva perspectiva en el campo de las enfermedades raras: la motivación de las asociaciones civiles en debate.

Resumen

Incluso como un campo de algunas publicaciones, la rara enfermedad comienza a despertar el interés de algunos grupos sociales de los científicos que tratan de entender los efectos que las asociaciones cívicas generan en la sociedad. Específicamente el tema y más consistente, es en Francia que son las primeras propuestas que buscan entender el trabajo realizado por estas asociaciones. Unirse a un cierto trabajo de investigadores en Inglaterra, Portugal y los EE.UU., la opinión predominante en el campo de las enfermedades raras tiene una perspectiva europea. En contraste con esta visión, se rescatan los estudios desarrollados para la tesis de maestría de proponer una perspectiva que va más allá de los aparentes resultados de las asociaciones y encontrar no sólo las motivaciones de los militantes como también la necesidad de reconfiguración del pensamiento en el campo enfermedades de raros. Esta necesidad de cambio se basa en la identificación del mercado como el principal coordinador del campo de las enfermedades raras. Coordinación tratar de implementar, en América Latina, el mismo cebador impuesto en los EE.UU. y Europa para la venta de la medicina con el pretexto de la venta de la curación.