Pele de Cordeiro? Associativismo e mercado na produção de cuidado para doenças raras.

Autores

  • Rogério Lima BARBOSA Coordenação Editorial - Editora Executiva - Editora Associada Tecnologia da Informação, Educação e Comunicação em Saúde - Universidade de Brasília - Núcleo de Estudos de Saúde Publica

DOI:

https://doi.org/10.18569/tempus.v8i3.1574

Resumo

Esta dissertação tem como objetivo analisar os atores presentes no campo do cuidado das doenças raras – Estado, mercado, comunidade –, avaliando o papel de cada um e as relações entre eles. Centra-se, sobretudo, na análise das associações da sociedade civil. As abordagens disponíveis, no interior das ciências sociais, possuem a particularidade de generalizarem as conclusões sobre as associações civis de doenças raras a partir de uma visão europeia e olharem maioritariamente para as grandes associações, que trabalham numa óptica de advocacy. Este trabalho pretende ser um contributo para alargar esta visão, contrapondo à experiência europeia, a realidade vivida na América Latina e, especificamente no Brasil.Ao realizar uma observação detalhada do trabalho das associações no domínio das doenças raras e das suas relações com o Estado, o mercado e as famílias, esta pesquisa chama a atenção para a prevalência de uma intervenção centrada na procura do medicamento, na qual os interesses mercantis dominam.A análise do jogo complexo entre atores no campo das doenças raras leva à identificação de um Modelo Utilitário do Cuidado, no qual os valores do capital fazem do paciente a matéria prima para a medicação e da família os agentes de produção para a comercialização. Neste caminho, as necessidades do paciente são invisibilizadas, a doença é vinculada diretamente ao medicamento e as abordagens multidisciplinares esquecidas. Ao pensar-se que a medicação é a forma de tratamento para quem sofre com alguma doença rara, tanto as associações de pacientes quanto o Estado desenvolvem as suas atividades para a produção de pesquisas e, posteriormente, venda de remédios.

Biografia do Autor

Rogério Lima BARBOSA, Coordenação Editorial - Editora Executiva - Editora Associada Tecnologia da Informação, Educação e Comunicação em Saúde - Universidade de Brasília - Núcleo de Estudos de Saúde Publica

Professora adjunta do Departamento de Saúde Coletiva, da Universidade de Brasília (UnB). Possui doutorado em Ciência da Informação pela UnB, mestrado em Comunicação e Cultura pela Universidade Federal do Rio de Janeiro, especialização em Administração da Comunicação Empresarial e graduação em Jornalismo e Relações Públicas. Atualmente é coordenadora do Centro de Tecnologias Educacionais Interativas em Saúde, da Faculdade de Ciências da Saúde (CENTEIAS/FS) e pesquisadora colaboradora do Núcleo de Estudos em Saúde Pública da UnB (NESP/CEAM/UnB), onde coordena a Unidade de Tecnologias da Informação e Comunicação em Saúde. Líder do Grupo de Estudos e Pesquisas em Informação em Comunicação em Saúde Coletiva (CNPq-Brasil). Foi consultora em projetos de inclusão digital para o Ministério das Comunicações. Tem experiência nas áreas das Ciências da Informação e da Comunicação com ênfase em Comunicação da Informação, atuando principalmente nos seguintes temas: informação e comunicação em saude, tecnologias da informação e comunicação em saúde, inclusão digital, alfabetização em informação e em comunicação, redes sociais e ensino a distância.

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Publicado

2014-12-24

Edição

Seção

RESUMO DE TESES E DISSERTAÇÕES