Linhas de Cuidado e Itinerários Terapêuticos para Doenças Raras no Distrito Federal

Autores

DOI:

https://doi.org/10.18569/tempus.v10i3.1907

Palavras-chave:

Doenças raras, serviços de informação, acessibilidade.

Resumo

O artigo discute a importância das linhas de cuidado e dos itinerários terapêuticos para doenças raras. Trata-se de temas articulados e que muitas vezes são trabalhados de forma fragmentada. Com isso, têm-se como objetivos analisar a coincidência entre o itinerário terapêutico para pessoas que necessitam de atendimentos específicos em genética e doenças raras no Distrito Federal (DF) e o fluxo de serviços de saúde na rede pública do DF. Foram realizadas visitas de campo para o reconhecimento do que de fato é ofertado pelo sistema de saúde e das dificuldades enfrentadas pelos atores sociais, como exemplo a falta de informação. Também foi dado ênfase à importância do matriciamento e mapeamento da Rede de Atenção à Saúde (RAS). O estudo também possui uma reflexão crítica sobre os itinerários identificados e possíveis caminhos para sua redução. Um desses caminhos é uma inovação tecnológica que concerne na criação de um aplicativo chamado “Raras Net”. O “Raras Net” está associado com a Telemedicina e Telessaúde, ou seja, refere-se às iniciativas responsáveis por facilitar os cuidados à saúde. O aplicativo é composto de dados informativos sobre centros de atendimento, médicos especialistas, atendimento em tempo real e informações sobre trabalhos acadêmicos. Dessa forma, procura-se diminuir o percurso do usuário e favorecer também o profissional. Este estudo visa contribuir com todos interessados, e, principalmente, com as pessoas diagnosticadas com algum tipo de doença rara, além de apresentar as dificuldades enfrentas, a fim de que haja maior acessibilidade e organização no processo de trabalho do sistema de saúde.

Biografia do Autor

Larissa Arruda Barbosa, Universidade de Brasília

Bacharel em Gestão em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília

Natan Monsores de Sá

Professor Adjunto e Doutor da Universidade de Brasília no departamento de Saúde Coletiva.

Referências

Gerhardt TE. Itinerários terapêuticos em situações de pobreza: diversidade e pluralidade. Cad Saúde Pública [Internet]. scielosp; 2006;22:2449–63.

Cabral ALLV, Martinez-Hemáez A, Andrade EIG, Cherchiglia ML. Itinerários terapêuticos: o estado da arte da produção científica no Brasil. SciELO Public Health; 2011;2449–63.

Cecílio LC de O, Merhy EE, Pinheiro R, Mattos RA. A integralidade do cuidado como eixo da gestão hospitalar. Construção da Integr cotidiano, saberes e práticas em saúde. Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro/ABRASCO Rio de Janeiro; 2003;1:197–210.

Silva NEK, Sancho LG, dos Santos Figueiredo W. Entre fluxos e projetos terapêuticos: revisitando as noções de linha do cuidado em saúde e itinerários terapêuticos. Rev Ciência Saúde Coletiva. 2016;21(3):10.

Cardoso MT de O. Plano Distrital de Especialidade Atenção Integral ao Paciente com Doenças Raras. 2015;77.

Scheffer M, Cassenote A. Demografia médica no Brasil. São Paulo Cons Fed Med e Cons Reg Med do Estado São Paulo. 2013;2:255.

Schwartz TD, Ferreira JTB, Maciel ELN, Lima R de CD. Estratégia Saúde da Família: avaliando o acesso ao SUS a partir da percepção dos usuários da Unidade de Saúde de Resistência, na região de São Pedro, no município de Vitória (ES). Ciênc saúde coletiva [Internet]. scielo; 2010;15(4):2145–54.

Fundato CT, Petrilli AS, Dias CG, Gutiérrez MGR De. Itinerário Terapêutico de Adolescentes e Adultos Jovens com Osteossarcoma. Rev Bras Cancerol. 2012;58(2):197–208.

Chiaverini DH, Gonçalves D, Ballester D, Tófoli LF, Chazan L, Almeida N, et al. Guia prático de matriciamento em saúde mental. Brasília Ministério da Saúde, Cent Estud e Pesqui em Saúde Coletiva. 2011;236.

Barros J de O, Gonçalves RM de A, Kaltner RP, Lancman S. Estratégia do apoio matricial: a experiência de duas equipes do Núcleo de Apoio à Saúde da Família (NASF) da cidade de São Paulo, Brasil. Ciênc saúde coletiva. 2015;20(9):2847–56.

Saúde. M da S-S nacional de assistência à. ABC do SUS - doutrinas e princípios. 1990;10.

Brasil. Portaria 199 de 30 de Janeiro de 2014;Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. 2014;

Lima T. O segredo de Thomy-Redes de Atenção à Saúde. Rede Humaniz SUS [Internet]. 2016; Available from: http://www.redehumanizasus.net/94512-o-segredo-de-thomy-redes-de-atencao-a-saude

Doenças Raras de A a Z. 2013;205.

Brandão HP, Bahry CP. Gestão por competências: métodos e técnicas para mapeamento de competências. Rev do Serviço Público Brasília. Escola Nacional de Administração Pública (ENAP); 2005;56:179–94.

Franco TB, Júnior HMM. Integralidade na assistência à saúde: a organização das linhas de cuidado. Publ no livro O Trab em Saúde olhando e Exp o SUS no cotidiano; HUCITEC, edição; São Paulo, SP. 2003;10.

Franco CM, Franco TB. Linhas do cuidado integral: uma proposta de organização da rede de saúde. 2012. p. 13.

Federal. S de E de S do D. Carta de serviços ao cidadão-Carta de Serviços da Atenção Integral ao Paciente com Doenças Raras. 2015.

Nicholls SG, Southern KW. Informed choice for newborn blood spot screening in the United Kingdom: a survey of parental perceptions. Pediatrics. 2012;6:e1527–33.

Saúde M da, Secretaria de Ciência T e IE, Tecnologia. D de C e. Política Nacional de Gestão de Tecnologias em Saúde. Ministério da Saúde Brasilia; 2010. p. 52.

de Moraes IHS, de Gómez MNG. Informação e informática em saúde: caleidoscópio contemporâneo da saúde. Cien Saude Colet. SciELO Brasil; 2007;3:553–65.

Wen CL. Telemedicina e Telessaúde – Um panorama no Brasil. Informática Pública ano 10. 2008;2:07–15.

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Publicado

2016-11-21

Edição

Seção

ARTIGOS ORIGINAIS