Resumo
Este artigo analisa os desafios e as estratégias metodológicas na aplicação de questionários com pessoas diagnosticadas com hanseníase. A investigação integra o Projeto Rede Brasil de Gestão da Informação e Tradução do Conhecimento em Saúde e adota uma abordagem qualitativa, de caráter descritivo-analítico, com foco nos aspectos subjetivos, operacionais e éticos da coleta de dados em populações historicamente marcadas pelo estigma. O estudo foi realizado entre fevereiro e setembro de 2025, no Ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário de Brasília (HUB), por equipe previamente capacitada. Foram utilizados quatro instrumentos principais: (1) Questionário Sociodemográfico, com dados sobre condições de vida, escolaridade, renda e acesso a serviços; (2) Health Literacy Survey Questionnaire – HLS-EU-Q16, para avaliar o letramento em saúde; (3) Escala EMIC-AP (Explanatory Model Interview Catalogue – Adaptada para Pessoas com Hanseníase), para análise de percepções de estigma social e (4) Hamilton Anxiety Rating Scale – HAM-A, para mensuração de sintomas de ansiedade. Recursos visuais complementares auxiliaram na compreensão das perguntas. A coleta foi dividida em duas fases: piloto e regular. A fase piloto foi fundamental para ajustes na sequência dos blocos, simplificação da linguagem e adequação do tempo de aplicação, que ultrapassou 90 minutes em alguns casos. A análise dos registros de campo revelou quatro eixos: tempo e complexidade dos instrumentos; barreiras comunicacionais e cognitivas; vínculo e reações emocionais; e aprendizados metodológicos. Conclui-se que, em contextos atravessados por estigmas, a coleta de dados exige não apenas rigor técnico, mas também escuta qualificada, empatia e sensibilidade ética.
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